Một người cha ở Colorado đang chia sẻ câu chuyện của mình sau khi con trai 5 tuổi của ông qua đời vì mắc một căn bệnh hiếm gặp trong kỳ nghỉ hè.
Anh Viet Vu cho biết con trai Justin đột ngột ngã bệnh khi đang đi du lịch ở Oregon cùng mẹ và các anh chị em. Anh mô tả Justin là một cậu bé vui vẻ, khỏe mạnh, thích chơi đùa và gặp gỡ mọi người. Theo lời anh Vu, căn bệnh mà các bác sĩ chẩn đoán cuối cùng là hội chứng rò rỉ mao mạch toàn thân (systemic capillary leak syndrome – SCLS), còn được gọi là bệnh Clarkson.
Hội chứng rò rỉ mao mạch toàn thân là một tình trạng y tế hiếm gặp, nghiêm trọng và từng đợt, chủ yếu ảnh hưởng đến những người khỏe mạnh, thường ở lứa tuổi trung niên. Theo Tổ chức Quốc gia về Rối loạn Hiếm gặp (NORD), trên toàn cầu chỉ ghi nhận dưới 500 ca bệnh kể từ những năm 1960, và căn bệnh này cực kỳ hiếm gặp ở trẻ em. Tình trạng này khiến chất lỏng bị rò rỉ ra khỏi các mạch máu nhỏ gọi là mao mạch, dẫn đến các đợt tấn công cấp tính và nghiêm trọng kèm theo tụt huyết áp đột ngột.
Anh Vu chia sẻ thông tin này để nâng cao nhận thức của cộng đồng về căn bệnh vô hình này. Anh cho biết Justin bắt đầu cảm thấy không khỏe vào đêm thứ tư của chuyến đi, sau đó bắt đầu nôn ói. Các bác sĩ ban đầu nghi ngờ con trai bị viêm ruột thừa hoặc nhiễm trùng. Sau đó, Justin được chuyển đến một bệnh viện nhi ở Portland để điều trị.
Mặc dù các đội ngũ y tế đã cố gắng điều trị bằng kháng sinh, nhưng tình trạng của Justin không cải thiện. Anh Vu đã bay từ Denver đến Oregon khi con trai được đưa vào phòng chăm sóc đặc biệt. Tuy nhiên, Justin đã qua đời vào ngày 8 tháng 7, chỉ 5 ngày sau khi nhập viện, bên cạnh gia đình.
“Chúng tôi không biết tại sao hay làm thế nào Justin lại bị ốm. Tôi không hiểu tại sao con lại bị tước đi khỏi chúng tôi vì con không đáng phải chịu đựng bất cứ điều gì,” anh Vu nghẹn ngào nói. Anh Vu muốn chia sẻ câu chuyện của con trai để các bậc cha mẹ khác nhận thức được sự nguy hiểm của những căn bệnh hiếm gặp có thể tấn công bất cứ lúc nào, như lời cảnh báo của anh đối với cộng đồng.
