Một gia đình ở Delaware đang chia sẻ câu chuyện của con trai mình để nâng cao nhận thức về một tình trạng thần kinh hiếm gặp, sau khi sự kiên trì của họ đã dẫn đến chẩn đoán và phương pháp điều trị chấm dứt các cơn co giật của bé.
Anh Bryan và chị Taylor Dennis cho biết họ đã tin vào trực giác của mình khi nhận thấy có điều gì đó không ổn với con trai họ, Kaden, ngay sau khi bé chào đời. Ở tuổi 5 ngày, chị Taylor, một y tá, đã quan sát những gì chị mô tả là những cử động bất thường.
Theo gia đình, ban đầu các bác sĩ trấn an rằng những cử động này là bình thường. Tuy nhiên, trong những tháng tiếp theo, tình trạng của Kaden ngày càng tồi tệ. “Các cơn co giật của bé đã tiến triển thành cứ 15 phút một lần trong khoảng 12 giờ, vì vậy chúng tôi đã đưa bé đến phòng cấp cứu của CHOP,” chị Taylor Dennis chia sẻ. Tại đó, các xét nghiệm đã dẫn đến chẩn đoán: “MRI cho thấy bé mắc bệnh não phì đại bán phần, tức là một bên não của bé bị phình to, cùng với bệnh não sơ sinh co giật sớm, một loại rối loạn co giật.”
Tình trạng này, trong đó một bên não lớn hơn bên kia, cực kỳ hiếm gặp. Kaden đã trải qua phẫu thuật vào tháng 2 tại Bệnh viện Nhi, và cha mẹ bé cho biết ca phẫu thuật đã chấm dứt các cơn co giật.
Khi tìm kiếm thông tin về chẩn đoán, cha mẹ Kaden cho biết họ thấy có rất ít nguồn lực sẵn có cho các gia đình đối mặt với hoàn cảnh tương tự. “Khi bạn nghiên cứu nhiều về loại này, thực sự không có nhiều thông tin,” anh Bryan Dennis nói. “Chúng tôi đã tạo trang Instagram của bé, Walking Beside Kaden, để cập nhật thông tin và cũng để những người lạ tìm kiếm tình trạng của bé biết rằng, ‘Này, có những người khác cũng trải qua điều tương tự.'”
Gia đình hiện đang tổ chức Lễ đi bộ vì Kaden vào tháng 11 để nâng cao nhận thức về tình trạng của bé và quy tụ những người ủng hộ đã giúp đỡ họ trong suốt quá trình điều trị. “Và đó là một cách để, thứ nhất, tập hợp tất cả các cộng đồng đã giúp đỡ, hỗ trợ bé và giúp chúng tôi vượt qua điều này, nhưng không chỉ là mang lại hy vọng cho một gia đình khác có thể đang trải qua điều tương tự,” anh Bryan Dennis nói.
Cha mẹ Kaden cho biết các cơn co giật của bé đã dừng lại và bé đang đạt được các mốc phát triển. Họ nói thêm rằng bé sẽ cần các cuộc hẹn y tế thường xuyên để theo dõi tình trạng của mình suốt đời. Số tiền quyên góp được thông qua Lễ đi bộ vì Kaden sẽ được trao cho một quỹ phòng chống động kinh địa phương. Theo ABC News, gia đình hiện đang tích cực chia sẻ câu chuyện của mình để hy vọng giúp đỡ những người khác.
