Những phát ngôn gần đây của Bộ trưởng Y tế Robert F. Kennedy Jr. về chứng tự kỷ đã gây ra nhiều tranh cãi trong cộng đồng người tự kỷ. Nhiều người cho rằng ông không hiểu rõ về nhu cầu của họ và đang lợi dụng cộng đồng này cho chiến dịch chống vaccine kéo dài hàng thập kỷ của mình.
Tại một cuộc họp báo hồi tháng 4 về tỷ lệ tự kỷ ở trẻ em trong độ tuổi đi học, ông Kennedy mô tả tự kỷ là một “thảm kịch” và “dịch bệnh” có thể “phá hủy gia đình”. Ông nói: “Những đứa trẻ này sẽ không bao giờ đóng thuế, không bao giờ có việc làm, không bao giờ chơi bóng chày, không bao giờ viết một bài thơ, không bao giờ hẹn hò. Nhiều người trong số họ sẽ không bao giờ tự đi vệ sinh được”.
Phản ứng lại, 15 tổ chức đã cùng nhau đưa ra một tuyên bố kêu gọi tôn trọng và hỗ trợ người tự kỷ. Họ bày tỏ “quan ngại sâu sắc về những luận điệu và quyết định chính sách ngày càng tăng” không phản ánh giá trị, quyền lợi và nhu cầu đa dạng của người tự kỷ.
Zoe Gross, Giám đốc vận động của Mạng lưới Tự Vận động Tự kỷ, một người tự kỷ, cho biết: “Đó là một thách thức đối với cha mẹ chúng tôi, nhưng gia đình chúng tôi không bị hủy hoại”.
Ari Ne’eman, một giáo sư tại Trường Y tế Công cộng Harvard T.H. Chan, cho rằng những lời lẽ miệt thị của ông Kennedy là “một phần của lịch sử đáng tiếc về việc gây sợ hãi trong thế giới tự kỷ”.
Ông nói: “Có một ngành công nghiệp vô đạo đức gồm những nhà cung cấp dịch vụ y học thay thế khai thác các gia đình bằng cách tính phí hàng chục ngàn đô la để ‘chữa khỏi’ chứng tự kỷ. Cách ngành công nghiệp đó hoạt động là bằng cách khủng bố các gia đình”.
Thậm chí, theo số liệu năm 2020, cứ 5 người khuyết tật trí tuệ (bao gồm 40% người tự kỷ) thì có 1 người có việc làm được trả lương trong cộng đồng.
Ông Kennedy sau đó nói rằng ông đang đề cập đến những người bị “tự kỷ sâu sắc”, bao gồm cả những người không có khả năng nói. Nghiên cứu cho thấy 10% đến 27% người tự kỷ không nói hoặc có các nhu cầu đáng kể khác, tỷ lệ này tương đối ổn định kể từ năm 2000.
Philip Weintraub, 53 tuổi, đã không nói một lời nào cho đến khi 5 tuổi. Nhưng ông đã được trị liệu ngôn ngữ trong suốt thời tiểu học. Vật lý trị liệu đã cải thiện các kỹ năng vận động của ông, cho phép ông chơi bóng đá và bóng rổ ở trường trung học cơ sở và trung học phổ thông, cũng như bóng mềm khi trưởng thành.
Sau khi tốt nghiệp trung học, ông bắt đầu làm tình nguyện cho chiến dịch tranh cử của Bill Clinton và sau đó làm việc cho Nhà Trắng. Weintraub hiện đang làm việc tại Universal Services Administrative Company, nơi kết nối mọi người với các dịch vụ băng thông rộng. Khi ông trở lại trường để lấy chứng chỉ khoa học máy tính, trường đã cung cấp một người ghi chú và cho ông thêm thời gian làm bài kiểm tra.
Ông và vợ, Liz, sống ở khu vực Washington, D.C.. Ông Weintraub cho biết họ đã hẹn hò rất nhiều. “Chúng tôi sắp kỷ niệm 20 năm ngày cưới”, ông nói.
Nhiều người tự kỷ và những người ủng hộ họ nói rằng những nhận xét của ông Kennedy về chứng tự kỷ đã củng cố những kỳ thị về chứng rối loạn này, một khuyết tật phát triển thần kinh, trong đó mọi người gặp khó khăn trong giao tiếp hoặc tương tác xã hội và thường có những sở thích hạn chế hoặc hành vi lặp đi lặp lại.
Alison Singer, chủ tịch của Autism Science Foundation, cho biết bà hoan nghênh việc ông Kennedy tập trung vào những người tự kỷ cần được hỗ trợ nhiều hơn. Tuy nhiên, bà phản đối gợi ý rằng cuộc sống của một số người tự kỷ có ít giá trị.
Bà Singer nói: “Ông ấy làm cho người ta có cảm giác như cuộc sống của những cá nhân này không có giá trị nếu họ không thể đóng thuế, rằng họ không thể yêu và không xứng đáng được yêu. Con gái tôi bị tự kỷ sâu sắc và anh trai tôi cũng vậy. Cả hai đều sống một cuộc sống có ý nghĩa và phẩm giá”.
David Mandell, phó giám đốc Trung tâm Nghiên cứu Tự kỷ của Bệnh viện Nhi đồng Philadelphia, cho biết mặc dù thái độ đối với chứng tự kỷ đã thay đổi đáng kể trong những thập kỷ gần đây, nhưng ông Kennedy dường như không theo kịp.
Trong một tuyên bố bằng văn bản gửi tới NBC News, một phát ngôn viên của HHS cho biết: “Bộ trưởng Kennedy vẫn cam kết làm việc hướng tới một xã hội nơi những người mắc chứng tự kỷ có quyền tiếp cận các cơ hội có ý nghĩa, sự hỗ trợ thích hợp và sự tôn trọng và công nhận đầy đủ mà họ xứng đáng nhận được. Các tuyên bố của ông nhấn mạnh sự cần thiết phải tăng cường nghiên cứu về các yếu tố môi trường góp phần vào sự gia tăng các chẩn đoán tự kỷ, chứ không phải để kỳ thị các cá nhân mắc chứng tự kỷ hoặc gia đình của họ. HHS hỗ trợ sự hợp tác và nghiên cứu liên tục để xác định nguyên nhân gây ra chứng tự kỷ và cung cấp các chiến lược chăm sóc và quản lý tốt nhất có thể cho những người bị ảnh hưởng”.
Theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh, có hơn 5 triệu người trưởng thành mắc chứng tự kỷ ở Hoa Kỳ.
Khi nói về chứng tự kỷ, ông Kennedy đề cập đến trẻ em nhưng không đề cập đến nhu cầu của người lớn tự kỷ, khẳng định rằng ông chưa bao giờ thấy một người lớn nào ở độ tuổi của mình có các triệu chứng tự kỷ.
Ông Kennedy “không chỉ loại trừ tiếng nói của người lớn tự kỷ khỏi cuộc trò chuyện, mà còn loại trừ sự thật về sự tồn tại của chúng tôi”, ông Ne’eman nói.
Ông Kennedy cũng nói rằng ông không biết ai mắc chứng tự kỷ khi lớn lên vào những năm 1950 và 1960, trước khi một số loại vắc xin hiện đại ra đời.
Ông Mandell cho biết có một lý do tại sao những người mắc chứng tự kỷ hiếm khi được nhìn thấy vào thời điểm đó. Giống như những người khuyết tật trí tuệ hoặc thể chất khác, họ thường bị đưa vào các viện, thường sống trong điều kiện tồi tệ làm giảm tuổi thọ của họ.
Hơn một thế kỷ trước, khi các bác sĩ lần đầu tiên mô tả chứng tự kỷ, họ coi đó là một triệu chứng của bệnh tâm thần phân liệt ở trẻ em. Vào những năm 1940, các bác sĩ đổ lỗi cho tình trạng này là do “những bà mẹ tủ lạnh” không đủ ấm áp với con cái của họ.
Kristyn Roth, giám đốc tiếp thị của Autism Society of America, cho biết những tuyên bố của ông Kennedy về tiềm năng hạn chế của trẻ tự kỷ lặp lại những cảnh báo mà các bác sĩ đã sử dụng vào giữa thế kỷ 20 để thuyết phục cha mẹ đưa con họ vào viện, thay vì nuôi dạy chúng ở nhà.
Trẻ em mắc chứng tự kỷ không được hưởng quyền hợp pháp để được giáo dục công miễn phí cho đến năm 1975. Trẻ em chậm phát triển có thể được can thiệp sớm cho đến 3 tuổi, sau đó chuyển sang giáo dục đặc biệt, nếu cần.
Ngày nay, các nhóm vận động nói rằng điều quan trọng là phải nói với cha mẹ của những đứa trẻ mới được chẩn đoán về nhiều khả năng mở ra cho con cái họ.
Bà Gross nói: “Bạn không biết điều gì có thể xảy ra với con bạn. Không ai biết điều gì có thể xảy ra với con bạn khi chúng 3 tuổi”.
Một phần trong kế hoạch “Làm cho nước Mỹ khỏe mạnh trở lại” của ông Kennedy bao gồm “hợp lý hóa” và “tái cấu trúc” các cơ quan y tế liên bang theo những cách có thể gây tổn hại cho những người mắc chứng tự kỷ, bà Roth nói.
Một trong những tổn thất tiềm ẩn lớn nhất là đề xuất giải thể Cục Quản lý Cộng đồng (ACL), được biết đến nhiều nhất với chương trình Bữa ăn trên bánh xe cung cấp thực phẩm đến nhà của mọi người. ACL cũng bảo vệ các quyền dân sự của người lớn tuổi và người khuyết tật – bao gồm cả những người mắc chứng tự kỷ – và giúp họ sống độc lập, thay vì trong các viện.
Theo chính quyền Trump, “các chương trình quan trọng” của cơ quan – nhưng không phải tất cả các chương trình – sẽ được chia cho các bộ phận khác. Theo các báo cáo tin tức, một nửa số nhân viên của ACL đã bị sa thải.
Các đề xuất của Đảng Cộng hòa tại Quốc hội về việc cắt giảm hàng trăm tỷ đô la Medicaid trong thập kỷ tới để trả cho các ưu tiên ngân sách của Trump có thể gây ra một đòn tàn khốc cho những người mắc chứng tự kỷ và gia đình của họ, bà Roth nói.
Nhiều trẻ em và người lớn mắc chứng tự kỷ được chăm sóc sức khỏe thông qua Medicaid, chương trình này bao gồm những người khuyết tật hoặc có thu nhập thấp. Bảo hiểm y tế là rất quan trọng đối với những người mắc chứng tự kỷ, những người có xu hướng có nhu cầu y tế nghiêm trọng hơn những người khác. Một nửa số người mắc chứng tự kỷ bị co giật, có thể đe dọa đến tính mạng.
Medicaid cũng chi trả cho việc sàng lọc, chẩn đoán, chăm sóc y tế cấp tính, vật lý trị liệu, trị liệu nghề nghiệp và trợ lý một kèm một cho những người cần, cùng với các dịch vụ khác, ông Mandell nói.
Một số tiểu bang đã nhận được các giấy miễn trừ để cung cấp các dịch vụ bổ sung thông qua Medicaid, chẳng hạn như chăm sóc giảm nhẹ cho người chăm sóc, một dịch vụ đã được chứng minh là làm giảm việc đưa vào viện.
Bà Roth nói: “Medicaid là một chương trình thực sự cứu sống rất nhiều người trong cộng đồng của chúng tôi”.
Autism Society of America, tổ chức đã đồng ký một lá thư gửi các nhà lãnh đạo quốc hội yêu cầu họ cứu ACL, cho biết mức cắt giảm chi phí liên bang đang dẫn đến “sự tàn phá các chương trình trực tiếp phục vụ và hỗ trợ cộng đồng người khuyết tật, bao gồm cả những người mắc chứng tự kỷ”, theo một tuyên bố từ nhóm.
Ông Mandell nói, nếu chính phủ liên bang không tài trợ cho các dịch vụ giúp những người mắc chứng tự kỷ sống tại nhà, chẳng hạn, họ có thể phải sống trong các viện, nơi đắt đỏ hơn nhiều.
Trong một tuyên bố trực tuyến, Autism Self Advocacy Network cho biết ông Kennedy đã không tham khảo ý kiến của các nhóm vận động tự kỷ về bất kỳ kế hoạch nào ảnh hưởng đến cộng đồng của họ.
Mặc dù ông Kennedy đã cam kết “nỗ lực nghiên cứu và thử nghiệm lớn” để tìm ra nguyên nhân gây ra chứng tự kỷ, nhưng ông Ne’eman cho biết tiền nghiên cứu sẽ được chi tốt hơn để điều tra các cách hỗ trợ người tự kỷ trong cuộc sống hàng ngày của họ, chẳng hạn như giải quyết các rào cản đối với việc làm và giáo dục.
Mạng lưới Tự Vận động Tự kỷ đã viết trong một tuyên bố vào tháng 4: “Ý tưởng sai lầm rằng chứng tự kỷ là do ‘tổn thương’, do một điều gì đó bên ngoài xảy ra sai sót, khiến mọi người sợ hãi chứng tự kỷ và người tự kỷ hơn. Ý tưởng rằng một đứa trẻ chết vì một căn bệnh có thể phòng ngừa bằng vắc xin thì tốt hơn là sống như một người tự kỷ cũng vậy”.
Ông Trump cũng đã hứa sẽ loại bỏ Bộ Giáo dục, cơ quan giám sát các dịch vụ giáo dục đặc biệt và thực thi luật đảm bảo trẻ em khuyết tật – bao gồm cả những người mắc chứng tự kỷ – được nhận một nền giáo dục công miễn phí trong môi trường ít hạn chế nhất. Nhà Trắng đã hứa rằng các dịch vụ cho trẻ em khuyết tật sẽ được “bảo tồn đầy đủ và phân phối lại cho các cơ quan và bộ phận khác nhau”, nhưng nhiều người ủng hộ chứng tự kỷ lo ngại rằng các dịch vụ quan trọng sẽ bị mất trong quá trình xáo trộn, khiến học sinh khó nhận được các chương trình giáo dục cá nhân và hướng dẫn đặc biệt ở trường, cũng như các điều chỉnh giúp đáp ứng nhu cầu của họ.
Theo một nghiên cứu được công bố trên JAMA vào ngày 24 tháng 4, 22% gia đình có trẻ khuyết tật gặp khó khăn về tài chính, chẳng hạn như khó trả hóa đơn y tế hoặc không được chăm sóc do chi phí. Tỷ lệ đó cao gần gấp đôi so với các gia đình không có trẻ khuyết tật.
Ông Mandell nói: “Tôi chưa nghe ông Kennedy nói một lời nào về hỗ trợ. Tôi rất muốn thay đổi cuộc trò chuyện để nói về những gì chúng ta nên làm để hỗ trợ những cá nhân này”.
Báo cáo từ CDC đã kích hoạt cuộc họp giao ban gần đây của ông Kennedy cho thấy rằng những nỗ lực tăng cường sàng lọc trẻ nhỏ về chứng tự kỷ đã dẫn đến sự gia tăng số lượng trẻ em được chẩn đoán mắc bệnh.
Ông Kennedy bác bỏ ý kiến cho rằng việc tăng cường nhận thức và sàng lọc giải thích sự tăng trưởng trong các chẩn đoán tự kỷ.
Jemma Bat-Anat Page, 29 tuổi, cho biết cô sẽ không được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ nếu cô không tìm kiếm xét nghiệm hai năm trước.
Page, người làm việc trong nhà hát ở Cincinnati, đã trả tiền cho các xét nghiệm bằng bảo hiểm y tế từ chủ của cô. Page cho biết cô cảm thấy khó chịu khi giao tiếp bằng mắt từ khi còn nhỏ và đôi khi cô gặp rắc rối vì không thể kiểm soát âm lượng giọng nói của mình. Cô quyết định đi xét nghiệm, không phải để được điều chỉnh hoặc dịch vụ, mà chỉ đơn giản là để hiểu rõ hơn về bản thân.
Page và đối tác của cô, người mắc chứng rối loạn tăng động giảm chú ý, coi mình là “đa dạng thần kinh”.
Cô cũng thích thuật ngữ ngày càng phổ biến “neurospicy”.
Ông Ne’eman tin rằng số lượng người mắc chứng tự kỷ thực tế có thể không thay đổi nhiều như số liệu thống kê cho thấy.
Ông Ne’eman nói: “Nhiều người ngày nay được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ thì ở thế hệ trước sẽ được chẩn đoán mắc chứng khuyết tật trí tuệ, bệnh tâm thần hoặc không được chẩn đoán gì cả”.
Theo NBC News
