Theo NBCU Academy, sự quan tâm đến dữ liệu DNA đang tăng lên khi công ty xét nghiệm phả hệ 23andMe nộp đơn phá sản. Điều này làm dấy lên lo ngại về tính minh bạch và quyền riêng tư của dữ liệu di truyền.
Jessica Ewing, một người gốc Mexico, đã tìm đến Spectrum Biobank để xét nghiệm DNA miễn phí. Cô phát hiện ra tổ tiên bản địa Mexico bên phía cha và gốc Phần Lan, Scotland bên phía mẹ. Ewing cho biết, những bộ xét nghiệm DNA miễn phí như của Spectrum rất hữu ích cho những người muốn tìm hiểu về tổ tiên của họ và thúc đẩy y học.
Các quần thể không phải gốc châu Âu thường bị loại khỏi các nghiên cứu và cơ sở dữ liệu di truyền. Điều này dẫn đến việc họ có thể bị loại khỏi các đột phá khoa học. Ví dụ, người Mỹ bản địa có tỷ lệ mắc bệnh hen suyễn, tiểu đường và tim mạch cao hơn, nhưng có rất ít nghiên cứu về các phương pháp điều trị dành riêng cho họ.
Spectrum và Native BioData Consortium đang cố gắng lấp đầy những khoảng trống này. Khoảng 80% người tham gia xét nghiệm của Spectrum là người da màu. Native Biodata Consortium đang thiết lập một giao thức để người bản địa làm chủ dữ liệu di truyền của họ và hợp tác với Đại học Stanford để nghiên cứu các tác nhân gây bệnh viêm khớp dạng thấp đặc trưng của người bản địa.
Năm ngoái, một vụ vi phạm dữ liệu lớn tại 23andMe đã làm lộ ra điểm yếu trong cơ sở dữ liệu di truyền, sau khi tin tặc khai thác dữ liệu của 7 triệu người dùng để nhắm mục tiêu vào những người gốc Do Thái Ashkenazi và Trung Quốc. Vụ việc này làm tăng thêm thái độ tiêu cực của các cộng đồng dễ bị tổn thương đối với việc lưu trữ và nghiên cứu dữ liệu di truyền.
Để mở rộng nguồn gen của mình, Spectrum đã tuyển dụng những người tham gia da màu thông qua mạng xã hội và xây dựng mối quan hệ với các tổ chức đáng tin cậy. Trong khi 23andMe đã nộp đơn phá sản vào tháng trước, Spectrum cho biết tất cả dữ liệu của họ đều được ẩn danh và người dùng có thể thấy dữ liệu của họ đang được sử dụng cho mục đích gì, đồng thời yêu cầu xóa bất kỳ lúc nào.
Theo Joseph Yracheta, giám đốc điều hành của Native BioData Consortium, khoa học đã bỏ quên người Mỹ bản địa trong một thời gian dài vì họ thiếu giá trị thị trường. Các công ty dược phẩm chỉ mới nhận ra rằng dữ liệu di truyền của người bản địa có tiềm năng tạo ra những đột phá khoa học. Các biến thể gen có lợi dễ xác định hơn ở các nhóm biệt lập trong lịch sử như cộng đồng bản địa và có thể thúc đẩy sự phát triển thuốc cho dân số nói chung.
Để khắc phục điều đó, Stanford và Native BioData Consortium đã nhận được khoản tài trợ 9 triệu đô la từ NIH để thiết lập các khuôn khổ pháp lý mới cho việc chia sẻ dữ liệu y tế công cộng. Tổ chức này hiện tạo điều kiện thuận lợi cho việc chuyển giao quyền sở hữu dữ liệu và các thỏa thuận sử dụng để các bộ lạc có thể kiểm soát dữ liệu của riêng họ.
