Thống đốc bang Illinois, ông JB Pritzker, vừa ký một sắc lệnh hành pháp chưa từng có tiền lệ ở Mỹ, nhằm ngăn chặn chính quyền liên bang thu thập dữ liệu sức khỏe cá nhân liên quan đến chứng tự kỷ. Đây được xem là một động thái phản đối trực tiếp chính quyền của Tổng thống Hoa Kỳ Donald Trump.
Ông Pritzker, một thành viên Đảng Dân chủ và là một trong những người chỉ trích mạnh mẽ chính quyền Trump, đã ký sắc lệnh này vào tuần trước. Ông cho biết mục đích là để bảo vệ “phẩm giá, sự riêng tư và quyền tự do sống mà không sợ bị giám sát hay phân biệt đối xử” của người dân.
Động thái này diễn ra chỉ hai ngày sau khi Bộ trưởng Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ, ông Robert F. Kennedy Jr., công bố kế hoạch sử dụng dữ liệu từ Viện Y tế Quốc gia (NIH) cùng các yêu cầu bồi hoàn từ Medicare và Medicaid để xác định nguyên nhân gây ra chứng tự kỷ. Dù cơ quan này chưa công bố chi tiết kế hoạch, ông Kennedy cam kết sẽ tuân thủ “các luật về quyền riêng tư hiện hành để bảo vệ thông tin sức khỏe nhạy cảm của người Mỹ.”
Trước khi trở thành Bộ trưởng Y tế, ông Kennedy từng tham gia cùng những người phản đối vaccine, cho rằng vaccine ở trẻ em là nguyên nhân gây ra chứng tự kỷ. Tuy nhiên, các nghiên cứu của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC) và nhiều tổ chức khác đã bác bỏ mối liên hệ này.
Sắc lệnh hành pháp của Thống đốc Pritzker cấm các cơ quan nhà nước ở Illinois tiết lộ “dữ liệu cá nhân có thể nhận dạng liên quan đến tự kỷ” ra ngoài phạm vi chính quyền bang, trừ khi có sự đồng ý của người bệnh hoặc người giám hộ, theo yêu cầu pháp lý, cần thiết để cung cấp dịch vụ (như việc làm, nhà ở), hoặc theo quy định khác của pháp luật. Các nhà thầu, nhà cung cấp và người nhận tài trợ của bang cũng nằm trong phạm vi áp dụng của sắc lệnh.
Ông Pritzker nhấn mạnh: “Chúng tôi đang thực hiện các bước để đảm bảo bang của chúng tôi tiếp tục là nơi đi đầu trong việc bảo vệ quyền của những người mắc chứng tự kỷ và tất cả người khuyết tật.”
Ông Andy Shih, Giám đốc khoa học của Autism Speaks – một nhóm vận động quốc gia tài trợ nghiên cứu và dịch vụ về tự kỷ, cho biết ông chưa từng biết đến một tuyên bố tương tự ở nơi nào khác. Dù ông Kennedy hứa sẽ tuân thủ các quy định về quyền riêng tư, ông Shih lo ngại rằng với sự phát triển của công nghệ tính toán và thuật toán, dữ liệu riêng tư ngày nay có thể không còn riêng tư vào ngày mai.
Ông Shih nói thêm rằng các nhà điều tra chính phủ có thể sử dụng kỹ thuật phân tích dữ liệu để thu thập nhiều thông tin hơn những gì được tiết lộ ban đầu. Nếu rơi vào tay kẻ xấu, thông tin này có thể bị sử dụng để chống lại bệnh nhân, tước đi các quyền được Hiến pháp bảo vệ của họ. “Luôn có mối lo ngại đó,” ông Shih nói. “Việc chủ động bảo vệ quyền riêng tư, điều mà chúng ta coi trọng trong xã hội, nên được hoan nghênh.”
Trước đó, ông Kennedy từng nói rằng ông muốn công bố một số nguyên nhân gây ra chứng tự kỷ vào tháng 9 tới. Tự kỷ là một rối loạn phức tạp về não, thường được gọi là rối loạn phổ tự kỷ vì nó ảnh hưởng đến mỗi người khác nhau. Với một số người, tự kỷ nặng có thể khiến họ không nói được hoặc bị khuyết tật trí tuệ, trong khi các trường hợp nhẹ hơn có thể gặp khó khăn trong kỹ năng xã hội và cảm xúc.
Các chuyên gia cho rằng cơ sở dữ liệu mà ông Kennedy dự định xây dựng có thể không phù hợp để tìm ra nguyên nhân gây tự kỷ, một phần vì thiếu thông tin về di truyền. Tuy nhiên, ông Shih lưu ý rằng thông báo của Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh là về việc tạo ra một nền tảng để giúp hiểu về một loạt các bệnh mãn tính, điều mà ông cho là có thể hữu ích.
Ông Shih cũng chỉ ra rằng việc liên kết các bộ dữ liệu là một phương pháp đã được chứng minh để nghiên cứu các vấn đề sức khỏe. Ông dẫn chứng một nghiên cứu được công bố đầu năm nay trên Tạp chí của Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ, cho thấy tỷ lệ mắc chứng mất trí nhớ ở người trưởng thành mắc tự kỷ trên 65 tuổi cao hơn đáng kể so với dân số nói chung. Nghiên cứu này đã được thực hiện bằng cách liên kết các mã định danh số từ hai bộ dữ liệu khác nhau.
Theo tin từ Associated Press ngày 12/05/2025.
